没扶手、零卧床、不用尿不湿老人在这玩21点扑克这还是养老院吗?
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发布时间:2023-09-23 13:57:05
阳光透过通透的落地窗铺满了地面,房间里窗明几净,干净整洁,这是“康语轩”养老院里老人居住房间的常态。
作为这家专门为认知症患者服务的养老机构创始人,金恩京站在屋子中央,骄傲的向我们介绍着房间内的细节。
9月21日是“世界阿尔茨海默病日”,阿尔茨海默病作为一种临床常见的神经系统退行性疾病,给患者、家庭和社会带来了沉重的精神和经济负担。
身为医生和认知症患者的女儿,金恩京也经历过和家人一起对抗疾病的勇敢和矛盾,在亲自去日本和瑞典考察之后,她逐渐意识到,原来认知症老人的人生也有另一种可能。
正如她所言:“认知症患者首先是一个大写的人,然后他患了小小的的病,仅此而已。”如今,在这家专门为认知症患者服务的养老院里,没有扶手,也不惧怕老人跌倒,没有束缚,反而为老人们提供宽敞明亮的自由活动空间。在这里,患有认知障碍的老人,都生活的自足、自尊且温暖。
从零开始创立一家针对认知症患者的养老院,她有哪些心路历程?以下是金恩京博士的的讲述。
我是医生,我觉得医生的挑战就是把不可能变成可能,不是说把治不好的变成能够治好的,可能医生真正的价值,我们的价值,是通过我们的努力让病人变得更好,或者通过提供认知症的综合方案,解决很多家庭的困扰。这是医生价值所在,我觉得这是我的专业使命。
我也是认知症患者的家属,我的母亲是认知症的病人。得了阿尔兹海默症后,她在71岁那年离世,从我发现她得病到她死亡也就七年不到八年的时间。母亲所有的疾病进展就是按照教科书去发展的,比如她最后不会吃东西了,她的腿没问题,但是迈腿这件事不会了,也就完全的失去了这个能力。
我们也曾经雇了两个保姆,但是我没有很好的方法解决所有的问题。我也在反思,如果我陪在母亲身边 24 小时照顾,她会不会不按照教科书那样走到生命的最后,而会是有一些奇迹发生?我今天给我自己的答案依然是不可能。
因为我一个人,即便我懂医学知识,即便我能24小时陪伴她,但是我不可能什么都会,我不可能无所不能,我也是普通的人,我会有烦恼,我也会有身体不适的时候,我也会有焦虑。当我24小时面对甚至没有很好的方法沟通的,我的母亲的时候,我对她的爱是不是能够支撑我陪她走完她的人生?是不是最后,我和母亲,我们两个人都没有赢家?我觉得不能,我们都没有赢家,我可能会是下一个问题,因为我可能会长期的焦虑。我的家庭生活会变得一团糟,我的工作会变得很麻烦。我可能开始是折磨我的子女,直到我变得离患病很近。
当我到日本和瑞典的养老机构,去看那些患有认知症老人的时候,其实对我来说是一个巨大的冲击。我母亲的状态,包括我看到的一些养老机构,大铁门关上,很多老人都躺在那张床上,有可能甚至两年、三年没有从那张床上下来过。两个小时一翻身,有人过去,甚至不打招呼把她们的被子掀开。没有人去抚摸那位长者的脸说,今天天气很好,阳光明媚,春天到了,鸟儿飞回来,我来给你换尿不湿——即便她躺在床上。
有一个很鲜明的对比,我看到的认知症老人,包括瑞典,她们穿漂亮的裙子,抹着口红,优雅的喝着咖啡、吃着甜点,没有人认为她们是患有认知症的老人。服务人员和她们一起交流,有时她们说的话不在一个频道上,但这不妨碍她们交流的特别好,非常的优雅。她们在那里的生活,就像自己的家一样。
我才知道,其实她们原本可以过上正常人的正常生活,我们叫正常化原则。所以我就决定,我们也可以做一次尝试。
我们是经营了 6 年半的时间,有 80 多位中重度的认知症长者,严重的人可能家里要雇4个保姆,子女明显出现焦虑和抑郁症状,但是到康语轩以后,确实毋庸置疑他们变得好了很多。如果不深入的去交流,你很难发现有些老人其实是个中重度的认知症患者。他可能不清楚自己的女儿叫什么名字,看见他对面的女儿,他可能说这是我姐,甚至会说这是我妈,但是他依然能够顺利的生活。所以每一个认知症老人对我们来说,都是患病的普通人。首先他是一个大写的人,然后他换了小小的一点点的病,仅此而已。
其实大家都会说,认知症老人特别害怕陌生人和不熟悉的人,所以不让你去看他,会打扰他,别进去,他们会很害怕。但是康语轩的老人都挺平和,就是享受他们自己当下的空间。因为他们都以为在当时的空间里,自己是主人,很安全。他们是正常的人,不能因为有这个疾病,我不允许他接触外界。
我们用了20多种壁纸,用了20多种窗帘,不单纯是为了美,而是通过色彩让认知障碍的老人能够识别空间,让他们了解自己在哪里,找到自己的位置,这当然是一个非常细微的地方。所以我们强调的,康语轩不是“机构”,而是一个正常的家,只是我把平常三室一厅的房子做的更大一点点,变成十厅,仅此而已。我们是一个大的家庭,就像我们可能有四世同堂,我们有兄弟姐妹、妯娌住在一个大的院子里头,是一样的概念,这里是每个人的家。
用通俗的话来说,康语轩是个专门为认知证老人做的一家养老院。当时设计的时候,我们就已经围绕着认知症这个疾病的特点,从建筑上给予了它更多的解决方案,而不单纯是一个物理空间。比如,我们利用了五感的刺激,选用了自然的材料,让更多的阳光进来,从而让老人们能区分出白天和夜晚;我们做更好的温度控制,免得老人们陷入过冷或过热却没有办法调解的状态。
其实我们把所有的认知训练变成了一个符合人性的过程,符合人性的才是有效的,才是最好的,在21点扑克的游戏里,计算、对话和沟通交流都能够锻炼到。假定你是一个认知症长者,但你曾经是数学系教授,我平时跟你训练的时候问,100减7等于几,再减7等于几....(你)可能下一步就要跟我拍桌子,你埋汰我呢是不是?他不知道要怎么跟你表达,但会觉得很侮辱他,因为他清楚自己已经不会算了。
但是我先现在,我给你一张“10”,那么距离21,你算一下?(不到)那就还要嘛,然后我再来一个,这是几了,你告诉我是19,那就还要。这里面计算有了,然后我们人都有赌性,彼此都不想输,有竞争。这是成人的游戏,不要把儿童的幼稚的游戏给到老人。
我觉得整个社会,特别是国内对于认知症非常的妖魔化,大家会觉得得了认知症以后,一切都完蛋了。患者就成为所有人的负担,成为社会的负担,然后被逐渐边缘化。我还是想说那个理念,就是,他们只是患病的普通人。因我们每一个人都不是无所不能的,在彼此的帮助和扶持下,才有了今天每一个人的成就,我们不是生下来就什么都可以。
原本我们就不是什么都会的人,那为什么认知症老人的“不会”就成为问题呢?患病咱们不可以否认,但是并不能否定他作为人本身拥有的价值和能力。可能现在他做的这个事情没有那么高的技术上的含金量,但是一个 90 岁的人依然能完成其中的一部分,我认为都已经很伟大了。所以他们是不是负担,要求我们从根本上设定的时候就要明确,他们依然是有价值的人,他们依然能够创造价值。
海马记忆工作坊的成立其实是一个很偶然的机会,最早是认知症患者的家属,每天都来看望他们的父母。我愿意把我所有的服务空间向他们开放,让他们走进来,因为我替代不了亲情。认知症护理里头有一个特别专业的部分叫亲情关注,亲情我给不了,因为我不是他女儿,这必须由他的家庭来完成。所以,不是把认知症老人交给我就万事大吉,而是我们要共同陪伴老人走完生命的最后历程。
后来我们就开了个微店,但是大家又不会经营。后来我们就找支援,比如说给产品做定制化,你们设计,我们给加工的时候,老人们就会参与到其中。可能所有的流程工艺里头他只能做10%,甚至他只能帮着扶着这个包包,但是这里头他参与到其中了。我们把我们的东西捐赠给公益组织,给新疆的先心病儿童募捐,去参加义卖活动,给农村的小学校改善卫生条件,那么认知症老人的价值就不再是一个被帮助者,而是成为帮助别人的人。这个钱不是老人从他们的退休金里挪出来的钱,而是他在 90 岁的时候,即便他患了认知症,其中的一个红黄蓝的那个黄是他一笔画下来的时候,他发挥的价值。
在海马记忆工作坊成立的过程中,其实是认知症老人教会我们怎么样看待他们的价值。他们也许记不住女儿是谁,但他们依然是有价值的,不是你来夸我,而是自己真实实现的价值,我觉得这就是最棒的。所以海马记忆工作坊的意义,不仅是一个家属可以疗愈的地方,也是们老人能轻松实现个人价值的地方,对认知症老人们来说,可当作一种治疗的地方,我们都是共赢的。